द सेल्फिश जीन: एकेडमिक जेनेटिक्स में डेटा शेयरिंग और विथहोल्डिंग

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टी वह वैज्ञानिक जानकारी, डेटा और सामग्रियों के मुक्त और खुले साझाकरण विज्ञान की सामाजिक संरचना में अंतर्निहित एक मौलिक आदर्श है। नेशनल एकेडमी ऑफ साइंसेज के सामने अल्बर्ट आइंस्टीन की प्रतिमा पर शिलालेख द्वारा डेटा शेयरिंग के महत्व को स्पष्ट रूप से चित्रित किया गया है: "सत्य की खोज का अधिकार भी एक कर्तव्य का अर्थ है: किसी को किसी भी मान्यता प्राप्त व्यक्ति के किसी भी भाग को छिपाना नहीं चाहिए। सच हो।" नेक्स्ट वेव द्वारा प्रस्तुत मामला उन शक्तिशाली प्रोत्साहनों को दर्शाता है जो विज्ञान में साझा करने के अभ्यास को कमजोर करने का काम करते हैं। इस मामले में, किसी व्यक्ति की वैज्ञानिक प्राथमिकता (और एक छात्र की सुरक्षा) ने डेटा को रोक दिया। हालांकि, डेटा को वापस लेने में, वैज्ञानिक अनजाने में वैज्ञानिक उद्यम की कई मूलभूत विशेषताओं को खतरे में डाल सकते हैं।

यह निबंध तीन खंडों में विभाजित है। प्रारंभ में, हम विज्ञान के तीन प्रमुख पहलुओं को साझा करने के महत्व पर चर्चा करते हैं। फिर, हम अपने शोध के परिणामों को आनुवंशिक और जीवन विज्ञान में प्रकृति के बंटवारे, सीमा और परिणामों को साझा करने और वापस लेने के लिए प्रस्तुत करते हैं। अंत में, हम विज्ञान नीति और अभ्यास के लिए हमारे शोध के निहितार्थों का संक्षेप में पता लगाते हैं।

विज्ञान में साझा करने का महत्व

विज्ञान की कम से कम तीन मौलिक विशेषताएं डेटा साझाकरण पर आधारित हैं। सबसे पहले, चल रहे अनुसंधान के बारे में डेटा का त्वरित और व्यापक प्रसार वैज्ञानिकों को अनुसंधान के नए क्षेत्रों की उपलब्धता और तुलनात्मक क्षमता के लिए वैज्ञानिकों को सचेत करने के सबसे कुशल तरीकों में से एक है। डेटा को तुरंत प्रसारित करने में विफलता और व्यापक रूप से अनुसंधान के क्षेत्र में परिणाम हो सकते हैं जो कभी भी अपनी अधिकतम क्षमता तक नहीं पहुंचते हैं, या तो क्योंकि वैज्ञानिक एक-दूसरे के काम को अनावश्यक रूप से दोहराते हैं या क्योंकि अनुसंधान के अवसर अस्पष्टीकृत होते हैं। वैज्ञानिक प्रगति पर रोक के इन नकारात्मक परिणामों को स्पष्ट रूप से जोन्स-स्मिथ-मॉन्टगोमरी केस स्टडी द्वारा स्पष्ट किया गया है।

दूसरा, विज्ञान की अखंडता को बनाए रखने के लिए डेटा साझाकरण आवश्यक है। प्रकाशन, पोस्टर, सार, और - तेजी से - प्रस्तुतिकरण वैज्ञानिक समुदाय के लिए सत्य के वैज्ञानिकों के दावों का प्रतिनिधित्व करते हैं। अक्सर ऐसे दावों का स्वतंत्र रूप से परीक्षण किया जाता है और अंततः अन्य वैज्ञानिकों द्वारा सत्यापित या अस्वीकार कर दिया जाता है। सहकर्मी की समीक्षा के साथ, यह प्रतिकृति की प्रक्रिया है, जो विज्ञान को आत्म-सही बनाता है और वैज्ञानिक रिकॉर्ड की सटीकता सुनिश्चित करता है। जब लेखक वैज्ञानिक दावों की पुष्टि करने के लिए आवश्यक अद्वितीय संसाधनों (जैसे मोंटगोमरी के एबीसी 1 एंटीबॉडी) को साझा करने से इनकार करते हैं, तो डेटा रोकना संभावित रूप से इस मौलिक गुणवत्ता नियंत्रण प्रक्रिया को सीमित कर देता है।

तीसरा, डेटा साझा करना वैज्ञानिकों की अगली पीढ़ी को प्रशिक्षित करने के लिए महत्वपूर्ण है। जब उनके सहकर्मी डेटा को रोकते हैं, तो युवा जांचकर्ताओं के सबसे मौजूदा विचारों, सामग्रियों और सूचनाओं के संपर्क में आ सकते हैं, और उनके कौशल को पूरी तरह से विकसित नहीं किया जा सकता है। समान रूप से महत्वपूर्ण, ये युवा वैज्ञानिक भविष्य में स्वयं डेटा को वापस लेने और अपने भविष्य के प्रशिक्षुओं को गोपनीयता की संस्कृति से गुजरने की अधिक संभावना हो सकती है।

आनुवांशिकी में डेटा रोक से संबंधित निष्कर्ष

हाल तक तक, डेटा के बंटवारे और इन और विज्ञान के अन्य पहलुओं पर रोक के प्रभाव के बारे में कम अनुभवजन्य साक्ष्य मौजूद थे। इस मुद्दे को हल करने के लिए, हमने शैक्षणिक आनुवंशिकी और अन्य जीवन विज्ञानों में वैज्ञानिक गोपनीयता का एक राष्ट्रीय अध्ययन किया। हमारे अध्ययन में संयुक्त राज्य अमेरिका में 100 सबसे अधिक शोध वाले विश्वविद्यालयों में 2893 जीवन विज्ञान संकाय का एक मेल सर्वेक्षण शामिल था। प्रतिक्रिया की दर 64% थी, और परिणाम जनवरी 2002 में अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन के जर्नल में प्रकाशित हुए थे।

हमारे सर्वेक्षण में पाया गया कि शैक्षणिक आनुवंशिकी में डेटा रोकना काफी सामान्य है। पिछले 3 वर्षों में लगभग आधे शैक्षिक आनुवंशिकीविदों (47%) को अन्य शैक्षणिक वैज्ञानिकों द्वारा प्रकाशित सूचना, डेटा और सामग्री तक पहुंच से वंचित कर दिया गया था। हालांकि, केवल 12% वैज्ञानिकों ने इस तरह के व्यवहार में संलग्न होने की सूचना दी।

बायोमैटिरियल्स सबसे सामान्य रूप से संसाधन थे। प्रकाशित कार्य (जैसे सेल लाइन, ऊतक, एंटीबॉडी और अभिकर्मकों) में संदर्भित बायोमेट्रिक तक पहुंच प्राप्त करने वाले लोगों में से, 35% को पिछले 3 वर्षों में कम से कम एक बार इन सामग्रियों तक पहुंच से वंचित किया गया था। अन्य प्रकार के डेटा जिन्हें अक्सर कम इनकार किया गया था, वे अप्रकाशित फेनोटाइपिक जानकारी, लैब प्रक्रियाओं के बारे में जानकारी और एक पेपर में शामिल नहीं किए गए प्रासंगिक निष्कर्ष थे।

डेटा को वापस लेने वाले जांचकर्ताओं द्वारा सबसे अधिक बार उद्धृत प्रेरणाएं थीं कि साझाकरण को बहुत अधिक प्रयास (80%) की आवश्यकता थी और वैज्ञानिकों को स्नातक (64%) प्रकाशित करने के लिए स्नातक छात्र, पोस्टडॉक्टोरल साथी, या जूनियर संकाय सदस्य की क्षमता की रक्षा करने की आवश्यकता थी। लगभग आधे (53%) ने भविष्य में प्रकाशित करने की अपनी क्षमता की रक्षा के लिए डेटा के अनुरोधों का खंडन किया। अनुरोधित जानकारी या सामग्री प्रदान करने की वित्तीय लागतों के कारण लगभग आधा (45%) डेटा को रोक दिया गया।

उपरोक्त उल्लिखित विज्ञान के तीन मूलभूत पहलुओं में से प्रत्येक पर डेटा रोक का नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। लगभग तीन-चौथाई (73%) आनुवंशिकीविदों ने बताया कि डेटा रोक ने उनके विज्ञान के क्षेत्र में अनुसंधान की प्रगति को धीमा कर दिया, और 68% ने बताया कि डेटा की रोक का अपने स्वयं के अनुसंधान की प्रगति पर नकारात्मक प्रभाव पड़ा है। आधे से अधिक आनुवंशिकीविदों (56%) ने रिपोर्ट किया कि डेटा वापस लेने से छात्रों और पोस्टडॉक्टरल फैलो को शिक्षित करने की उनकी क्षमता कम हो गई, और 28% ने कहा कि वे डेटा रोक के परिणामस्वरूप प्रकाशित शोध को दोहराने में असमर्थ रहे हैं।

नीति और व्यवहार के लिए निहितार्थ

एक नीतिगत दृष्टिकोण से एक महत्वपूर्ण प्रश्न यह है कि क्या अनुसंधान प्रगति उतनी ही तेजी से हो रही है जितनी डेटा साझेदारी को अधिकतम किया जा सकता है। हमारे अध्ययन बताते हैं कि उत्तर नहीं है। हमारे शोध में लगभग तीन-चौथाई आनुवंशिकीविदों ने कहा कि उनके क्षेत्र में प्रगति धीमी थी। डेटा रोक के कुछ कारण, जैसे प्राथमिकता के लिए संघर्ष, बदलना बेहद मुश्किल हो सकता है, लेकिन हमारे शोध से पहचाने जाने वाले अन्य नहीं हो सकते हैं। वैज्ञानिकों को बायोमेट्रिक के उपयोग से वंचित होने की सबसे अधिक संभावना है, और सबसे अधिक उद्धृत कारण लेनदेन में शामिल लागत है। हाल ही में, संघीय सरकार ने एक मसौदा वक्तव्य की घोषणा की, जो बायोमेट्रिक और डेटा के अन्य रूपों को साझा करने की लागतों को साझा करने के लिए अनुसंधान अनुदानों में स्पष्ट निधि प्रदान करके सीधे इस मुद्दे को संबोधित करता है (नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ्स ड्राफ्ट स्टेटमेंट ऑन शेयरिंग रिसर्च डेटा) देखें। अनुसंधान का समर्थन करने वाले अन्य संगठनों को समान नीतियों पर विचार करना चाहिए।

एक दूसरा नीतिगत प्रश्न विज्ञान में प्रशिक्षुओं पर रोक के डेटा के प्रभाव की चिंता करता है। जैसा कि मामला और हमारे अध्ययन से पता चलता है, छात्रों को संकाय के डेटा साझाकरण और रोक व्यवहार के प्रभाव का निरीक्षण करने और अनुभव करने की संभावना है। क्योंकि इनमें से कई छात्रों के पास विज्ञान में अनुभव की कमी है, इसलिए वे ऐसे व्यवहारों के कारणों और संभावित निहितार्थों को पूरी तरह से समझने के बिना डेटा साझा करना और संकाय की प्रथाओं को रोक सकते हैं। इस मुद्दे के सभी पहलुओं का पता लगाने के लिए एक मंच के साथ छात्रों को प्रदान करना, चाहे औपचारिक सेटिंग्स जैसे कि कक्षाएं और सेमिनार या प्रयोगशाला में, फायदेमंद हो सकता है।

पूरी तरह से डेटा की रोक से मुक्त एक वैज्ञानिक दुनिया संभवतः अस्वीकार्य है और वास्तव में, अवांछनीय हो सकती है। कुछ प्रकार के डेटा को रोकना यह सुनिश्चित करने के लिए आवश्यक है कि जांचकर्ताओं को यह श्रेय मिले कि वे योग्य हैं और यह आंशिक रूप से उनके प्रयास को प्रेरित करता है। हालांकि, अनुसंधान और नीति विकास को डेटा की रोक हटाने वाले कारणों (जैसे कि धन की कमी के कारण) को पहचानने और मुकाबला करने से वैज्ञानिक प्रगति का अनुकूलन करना चाहिए। इसके अलावा, जब साझाकरण के बारे में फैसले का सामना करना पड़ता है, तो वैज्ञानिकों को वैज्ञानिक उद्यम की मूलभूत विशेषताओं पर अपने निर्णयों के व्यापक प्रभाव पर गंभीरता से विचार करना चाहिए और जब संभव हो, खुलेपन के पक्ष में। ऐसा करने से यह संभावना बढ़ सकती है कि हमारी विज्ञान प्रणाली आने वाले वर्षों में अपनी अधिकतम क्षमता पर काम करेगी।

डेविड ब्लूमेंटल, एमडी, एमपीपी इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ पॉलिसी के निदेशक हैं और बोस्टन, मैसाचुसेट्स में मैसाचुसेट्स जनरल हॉस्पिटल / पार्टनर्स हेल्थकेयर सिस्टम में एक चिकित्सक हैं। वे हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में चिकित्सा के प्रोफेसर और स्वास्थ्य देखभाल नीति के प्रोफेसर भी हैं।

एरिक कैंपबेल मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में स्वास्थ्य नीति संस्थान में स्वास्थ्य नीति के एक प्रशिक्षक हैं।